勇敢的“蝴蝶”女孩，飞越沧海寻找幸福的故事的历史故事

勇敢的“胡蝶(butterfly)”女孩儿，飞越沧海寻找幸福
作者/布匹
她和妹妹是一对“EB”患者。这是一种基因缺陷引发的罕见病，全身皮肤“像胡蝶翅膀一样脆弱”，吹弹可破。成长的岁月，时候忍受着全身溃烂的煎熬。
17 岁那年，倔强的她带着妹妹离家出走，她从一个自顾不暇的女孩儿一晚之间成为负重前行的姐姐，每一步艰巨的步履里，都有着一份勇敢承当。她说，“我要用自己争取幸福的能力去通知妹妹，姐姐能得到的东西，你也同样能拥有，包括康健、事业和爱情……”
以爱的名义出走，妹妹请抓紧姐姐的手
2006 年2 月7 日，大年初八。天蒙蒙亮，我带着妹妹背上事先预备好的行李，一路静静出了门。妹妹拽着我的手，跟着我一路小跑。我突然之间之间之间停下脚步问妹妹：“婷婷，想好啦吗，真的愿意跟姐姐走？”妹妹刚强地点摇头。我把手套脱下来给妹妹戴上，叮嘱道：“走出这个家，就意味着你长大了。”
我和妹妹买了两张开往深圳的长途汽车票。13 个小时后，站在人潮涌动的深圳车站，我才晓畅什么叫举目无亲。这一年，我17 岁，妹妹15 岁。我带着妹妹离家出走并不是渴望外面精彩的世界，而是另有隐情……
1988 我出生于江西抚州南城县山区，父母是农民。3 岁那年，我的脚底突然之间之间之间出现一串水疱，很快在全身开始蔓延。不久，1岁妹妹的身上也出现了同样的水疱。
父母带我们到抚州市第一人民医院搜检，医生判断是罕见的遗传类疾病，让我们去更大的医院确诊。因家中贫困，父母只好买来一些药膏给我们用。5 岁时，我和妹妹的皮肤更脆弱了，每次水疱破了后，都会形成溃烂，而且周期性复发。为了让我们好受一点，母亲每日都给我们涂药，换好频频衣服，因为每日洗大量衣服，母亲的手一到冬天就生疮。
12 岁那年，母亲冒险生下了弟弟，幸运的是弟弟并没有遗传此病。但父母没有因为弟弟的出生而放弃我们，他们持续攒钱带我们去更远的地方看病。终于在我16 岁那年，我们的病被武汉协和医院确诊为遗传性大疱性表皮松解症，简称EB 症。教授注释说，这是一种遗传罕见病，患者的皮肤、口腔、食道、呼吸道等黏膜组织在受到轻微摩擦或没有显明原因的状况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，这种疾病目前没有治疗方式，只能竭力照顾护士，削减痛苦。
被确诊的那一刻，爸爸和妈妈抱着我们姐妹俩痛哭起来。
得知患的是无药可治的绝症，我的心思变得越来越敏感。一天，放学回家，我偶然听到邻居对我母亲说：“小敏也大了，如果觉得符合，就定了这门亲事。”母亲说：“对方腿脚不好，连农活都做不了，我不能应这门亲事的。”我马上意识到是邻居在给我说媒。我哭着跑出家门，母亲在前面拼命追喊都没停下来。那天，我的心里全是对未来不可预知的绝望和恐惧感：与其待在这儿等着嫁给残疾丈夫，为什么不带着妹妹离开这个家，让康健的弟弟陪着父母过几天好日子呢？这种念头一旦在心中萌芽，便一发不可收。
我把念头通知母亲时，母亲哭着说：“傻孩子，你们如果离开这个家，一天都活不下去的。妈妈不会让你随便嫁人的，我和爸爸还要为你们治病！”
母亲越这么爱我，我越不想让父母那么辛苦，离家的念头越发刚强。于是，我偷偷把念头通知了妹妹。事先妹妹的病情比我还严重，初一没上完就因为反复发作而休学在家。病弱的妹妹是那么信赖我，她把自己积攒的200 多元交到我手里，加上我自己攒的300 多元，于是，我给父母留下一封信，天还没亮就出发了。
两个人的深圳，一个人的勇敢承当可接下来，我们住哪里？ 工作在哪里？一系列现实的问题迅速摆在了我的眼前。
我已初中毕业，手上的水疱可以竭力掩饰，也许能找份简朴的工作。可妹妹才15 岁，且她的病正处于复发阶段，万一有意外，妹妹会不会因为我这个倔强的行为而死掉？
我开始懊悔，意识到带着妹妹离家的念头是多么冲动。我想把妹妹送回去，妹妹在我犹豫的眼光中看出了我的心思。她拉拉我的衣角说：“姐，我不回去，从现在开始，有姐姐的地方就是我的家。”妹妹的话给了我很大的勇气。
无路可退。我们在汽车站附近找了一间旅店，每个床位10 元钱。为了省钱，我只交了一个床位，然后和妹妹换了一身干净的衣服出门找工作去了。
茫然地在街上游荡了两个多小时后，在创业路的文华打印店门口我看到一张招学徒的启示，包住不包吃，每月500 块。我胆怯地走了出来。老板问我会不会打字，我摇摇头；他又问我用过电脑没有，我又摇头……直到得知我是江西人他收下了我。原来我们是老乡。我激动极了。这样，我和妹妹就住进了打印店的宿舍。所谓宿舍，其实是店子前面搭起的一个小偏房。老板让我和妹妹住在里面，顺便帮他晚上守店。
事先，我以手怕冻为由一向戴着手套遮盖手上的水疱。但即便是打字这样简朴的工作，我手指尖的皮肤都会溃破。血水沁入手套粘连在一路，晚上要用温水浸湿才能取下来。深圳潮冷的空气让妹妹身上的水疱大面积溃烂，整个房间有一股很浓的腐蚀气味。每日我都要开窗透气，怕老板察觉。为了让妹妹舒服一点，每日正午和晚上，我都要给她清洗全身的伤口，换上干净的衣服。
这样的日子，我和妹妹都承受着巨大的压力。妹妹常常问我：“ 姐，我们会死吗？会不会第二天再也醒不来？”看着哭泣的妹妹，我对她说：“要是真死了就解脱了，也就不拖累爸妈了。”
春天来了，再都没有理由戴手套了。我和妹妹的病终于被发现，我只好将病情如实告知。原本想开除我的老板心软了，让我先干着，找到新的工作再搬走。我不愿意他为难，辞了职，然后硬着头皮花300元在新安五路租了间地下室。
这也让我晓畅，我和妹妹这样的病状，想找份工作很难。一定要找到控制病情的办法。我从药房买来各种药膏，先在自己身上做实验，觉得有效果的就给妹妹用。最初不懂药物成分，许多含有激素类的药膏涂在身上，开始效果显明，溃烂部位可以结疤，可病情很快以更凶猛的态势转头。我开始寻求中医的帮助，可许多知名中医药特别贵，有时一服药竟1000 多元。我只能放弃。
在最艰巨的时候，我无意间看到一家中医诊所。梅元清医生给我开了方子，一服药只有9.7 元！梅医生对我说，中药不在贵贱，它讲缘分。如果一个月内有效就持续吃。如果无效，再换方子。
回到地下室，我开始熬药，依旧是我先喝。一周后，我感觉身上的伤口结痂快了，皮肤也没那么脆弱了。于是，我开始给妹妹喝。我每日盯着妹妹的伤口看，发现这药对妹妹也同样有效。于是，我每日保持给妹妹熬药。原本一服药熬两遍，我却熬四遍，这样我和妹妹可以多喝一天。
没收入显而易见是不行的，得知福田区的奥慈玩具外贸公司招销售员，且不需工作经验，我大喜过望。深圳真是一个好地方，只要你愿意干就不会饿死。“底薪1000，不包吃住，每日要去拜访有意向的客户……”听完人事主管简朴介绍状况后，我就上班了。对我来说，每日和陌生人打交道，无疑是一个挑战。有一度我甚至嫌疑自己得了交流障碍，每拿起电话就浑身冒冷汗。更痛苦的是，每日要拜访客户，我的脚没有一日不磨起泡。但在那个时候，经济上的压力比身体来得更强烈。
福田区的消费很高，我正午不敢和同事一路叫8 元的盒饭，有时到楼下吃3 元一碗的凉皮，大概只泡一袋方便面。
第二个月，我竟然做成为第一笔毛绒熊的出口业务，拿到提成后，我买了几块排骨，用从旧货市场买来的电饭煲做排骨汤。我一块排骨都舍不得吃，妹妹看我光喝汤，夹了一块排骨硬往我碗里塞，在推搡间，排骨掉到地上，妹妹缓慢地从地上捡了起来，跑到水龙头下冲干净放进自己碗里，笑着说：“这块我吃。”然后又从锅里捞了一块干净的排骨放到我碗里。看着妹妹这个小小的行为，我的喉咙仿佛被什么东西堵住了，眼泪一向在眼眶中转……
我和妹妹就这样相互依偎前行，即便步履艰巨，我也觉得心里是暖暖的。同事都羡慕地说，你们姐妹俩真像是前世的情侣。其实我心里最清楚，我们的愿望是那么细微，就是为了活下去。
爱是雨中的巴士，我们一定要幸福为了更好地在深圳生活，我常常看一些营销心理学方面的书，并开始自学高中课程。这些知识让我的人际交流更畅快。我和许多客户都成为好朋友。2007 年，我每月收入达到2500 元，基本能负担起我和妹妹的正常生活了。
这时，一个男孩走进了我的感情世界。他是客户单位的业务主管，他是山东人，对于深圳来说，我们都是异乡客，自然多了一些亲近感。熟络后，他约我一路逛街和吃饭。面对他的真切表白，我的心里甜蜜而忐忑，鼓起勇气将我和妹妹的故事如实相告。我看出他眼中的惊讶以及随后的犹豫。我的眼泪在心里流，但我能理解他的选择。就这样，一段还没有开始的感情就被我的理智扼杀在了萌芽中。
但我不能惆怅，知道自己只有不停奔跑，才能不被雨淋。我用一年的时间看完了高中三年的课程，2008 年3 月，我报考了暨南大学的成人自考班。
那时，不知是保持喝中药起了效果，依然我和妹妹增强了锻炼，我们的体质有了显明改善。一年后我们身上溃烂处的结疤开始逐步脱落，新长出来的皮肤开始是鲜红的，也许别人觉得刺眼，但在我眼里，却如盛开的生命之花，是希望的晨光。
我去咨询梅医生，他发起我们停一段时间中药，让长期代谢药物的肝肾做短期的调整。他一定了我和妹妹锻炼增强免疫力的做法，要我们一定保持下去。听了梅医生的话，我对未来有了足够的信念。每日带着妹妹进行徒步练习，每次两小时，风雨无阻。
2009 年春节，我用200 元钱买了一部手机，给离别了三年的父母打去了电话。母亲在电话那头久久没有出声，良久才声音颤抖地说：“ 在世就好，在世就好！”我和妹妹再也控制不了对家的思念，泪如雨下……
2010 年9 月，我以全科一次通过的成绩从暨南大学毕业，并顺利考上了暨南大学工商治理硕士。同年，我经客户介绍到佳胜印务公司做了一名销售主管，底薪6000 元。
此时，妹妹已经16 岁了，她说也想找一份工作。但妹妹初中都没有读完，想找工作谈何轻易。于是，我将她推荐给我曾经的老板，从电话销售做起。可是，妹妹做得并不顺利。一天晚上回到家，妹妹神情黯然。在我的询问下，她说她打了三天电话，十分困难碰到一个有意向的客户，于是鼓起勇气去拜访，结果在沟通历程中，她始终觉得对方盯着自己手臂上鲜红的皮肤在看。她不知道跟对方说了些什么，便逃似的跑了出来。妹妹一边流泪一边蜷缩在我的怀里。我这才意识到，光治好妹妹身体上的绝症是远远不够的，如果想让妹妹重新融入这个社会，还需要摆脱隐藏在妹妹心中的绝症心态，这条路无疑很漫长……
我武断让妹妹辞了职，找了一份淘宝网店的客服工作，让她先从网购沟通开始。隔着网络，让妹妹慢慢适应和学习与人沟通的本领，循序渐进地走向社会。果然，做这份工作妹妹从容了许多。2010 年，她成为网店10 个客服中的销售冠军。熟悉网店销售渠道的她决定自己开一家网店，我拿出积攒的5 万元交到妹妹手里，鼓励她迈出新的一步。
2011 年，我从MBA 顺利毕业后，被深圳沃达猎头公司看中，进入菲翎整体担任销售总监，并和相助同伴一路成立了一家属于自己的外贸公司，短短两年时间，我的收入翻了三番。
2012 年年底，我在深圳买了一套80 平方米的房子，时常接弟弟和父母到深圳小住。我本以为生活就该这么平静地过下去，没想到，一件事改变了我的念头。一天，我看着妹妹对着电脑发呆，原来妹妹网恋了，但是她却给对方发去了一封别离信。
一阵心痛袭来，我将妹妹紧紧揽过。我知道她心里有多惆怅，因为我曾经也这样拒绝过爱情。“傻妹妹，你为什么要拒绝呢？你也有爱的权利啊！”“姐姐，我不知道我们的病是不是会遗传，这么多年来，我是看着姐姐活了下来，我才活了下来。连姐姐都犹豫的事，我不知道我有没有能力去拥有。所以，我宁愿选择拒绝，平静地陪着姐姐生活。”
那一晚，我失眠了。我才意识到，这么多年来妹妹已把我作为她心中的生活坐标。我应该活出自己的精彩，不仅拥有康健、事业，也要拥有爱情。
2013 年5 月，我带着妹妹来到北京中日友好医院，顾教授为我和妹妹做了详细的身体搜检。他很惊讶我们这种基因缺陷类的遗传病怎么能规复得如此好。他向我要了一份梅医生的药方，说虽然没有资料显示中医治疗对EB 症在临床上的疗效，但它也许能为将来的研究提供思路。她拿出我们的搜检报告说，我和妹妹都是隐性遗传，也就是说，我们下一代有四分之一的可能是会遗传EB 症的。但现在遗传生殖学很发达，我们可以选择在外洋很成熟的第四代试管技能来实现我们的母亲梦，也可以选择避开生育的多元化婚姻形式。医生的话理智而客观，给了我和妹妹极大的信念！
走出医院，我对妹妹说：“书中说，爱是雨中那辆巴士，虽然你不知道谁是对的人，也不知道他什么时候来，但是你要耐着性子等下去，只要你还相信爱，他就一定会来。姐姐一定会用自己的幸福通知你，姐姐能拥有的，你都能拥有！”
妹妹眼眸中闪烁着期待，她问：“姐姐，你希望找个怎样的伴侣？”我回答道：“他一定是个绅士，感情真诚而细腻，我不在乎他的财富有多少，我们的幸福等待我们去创造……”